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류마티스 투병일기

13년차 류마티스 환자 약 줄이는 법 / 류마티스 완치까지 얼마 안 남았다! 정말 오랜만에 쓰는 글입니다요즘은 MTX, 스테로이드를 줄여도  통증이거의 없는 상태로 잘내고 있습니다 20대 초반에 류마티스를 확진받고유명하다는 병원은 다 다녀봤지만 결국 제자리로돌아왔어요 2년전 류마티스로 인한 손목뼈 변형으로손가락 힘줄2개가 파열되어 수술한 뒤로CRP , ESR 이 정상수치로 돌아오지 않았습니다 23년 1월 검사결과 많이 떨어졌다고 생각한 수치가CRP 3.76 (mg/dL) , ESR 86 (mm/hr) 병원에서는 정맥주사로 스테로이드를 주고,입원치료를 했고 퇴원후에도 MTX , 스테로이드를 고용량으로 복용생물학제제도 악템라에서 오렌시아로 변경했습니다하지만 한번올라간 수치는 내려올생각을 안했고통증은 점점 심해졌습니다 그러던 중 주변 지인의 권유로한의원을 알게되었고지푸라기라도 잡는 심.. 더보기
스테로이드 캘코트에서 소론도로 바꾸니 일어난일 지난번 한양대병원 진료날 배상철교수님께 캘코트가 내성인 생긴건지 복용했더니 즉각적인 반응이 없다고 하니 캘코트에서 소론도로 변경해주셨다 하지만 캘코트는 스테로이드중 순한애로 문페이스 부작용이 그나마 덜 한 아이라고 했다 사실 몇년전 스테로이드 부작용으로 쿠싱증후군을 겪어본 나는 원래대로 캘코트로 복용! 자고 일어났는데 무릎이 이상했다 류마티스 환자들은 무릎에 물이 차는 경우가 많은데 딱 느낌이 그 느낌이였다 근데 좀 다른건 보통 무릎 앞쪽이 붓는 느낌으로 구부리는게 힘든데 무릎 뒷쪽이 붓는 느낌으로 펴는게 힘들었다 일단 캘코트를 원래대로 복용하고 시간날때마다 얼음찜질 시작 보통 이렇게 되면 하루 이틀안에 가라앉는데 느낌이 이상했다 그래서 소론도 아침 저녁 한알씩 복용 이틀만에 처음으로 붓기가 잡히는 느낌.. 더보기
류마티스 약 / 스테로이드 (캘코트,소론도) 23년 1월 3일 한양대병원 류마티스 예약날이라 병원에 다녀왔다 2시간전에 병원에 도착해서 채혈 하고 대기 사실 내몸상태는 많이 좋지 않다 오렌시아를 바꾸기전 CRP, ESR 수치가 모두 상승 실제로 느끼기에도 양쪽 팔꿈치가 다 펴지지 않거나 손목에 통증이 심하다 오늘은 부디 수치가 좀 내려가길 바라는 마음으로 병원 어플로 결과를 기다리고 있었다 한양대병원 다니시는 분들은 어플로 검사결과를 확인하실 수 있어요 :) CRP 3.76 (mg/dL) , ESR 86 (mm/hr) 감사하게도 수치가 떨어졌다 하지만 정상컨디션을 유지했을때 보다는 아직도 높은 편 교수님은 정맥 스테로이드와, 오렌시아를 같이 맞고 가라고 처방하셨다 그리고 내가 류마티스 처음 진단받을때 부터 먹었던 스테로이드는 캘코트 이다 교수님께 .. 더보기
한양대 류마티스내과 배상철 교수님 초진, 재진 전남대병원을 다니다 한양대 류마티스내과로 전원 배상철 교수님 진료는 예약후 2년을 대기했고 기다림끝에 진료날이 왔다 전남대병원에서 소견서 및 서류들을 챙겨서 한양대병원 류마티스내과 방문 처음 한양대병원을 가면 먼저 환자등록후 수납하고 진료를 보게된다 배상철교수님을 뵙기전에 먼저 담당 간호사? 아님 교수님? 과 그동안의 병력에 대해 쭉 이야기를 나눈다 그리고 드디어 배상철교수님 진료 굉장히 유명한 교수님이라서 두근두근했지만 생각한 것과 다르게 푸근한 인상과 환자의 말을 잘 들어주셨다 초진이라서 그런지 이것저것 질문을 많이해 주셨고 , 기본적인 검사들을 처방해주고 다시 진료날짜를 예약하면 된다 골다공증, 엑스레이, 피검사, 심전도 등 여러가지 검사를 마치고 다시 진료보는날 배상철 교수님은 집이 어디냐고 물으.. 더보기
내가다니는 류마티스 한양대병원 후기 김성윤내과, 전남대학교병원, 한양대병원 총3군데의 류마티스내과를 다녀보고 지금 한양대병원 배상철교수님께 진료받고 있습니다 제일 처음 류마티스를 진단받은건 지방의 한병원이였는데요 아무래도 큰 병원을 가고싶어서 수소문 끝에 김성윤 내과를 처음 갔어요 1. 김성윤 내과의원 초진만 김성윤 원장님이 보시고 그뒤론 다른 선생님이 보시는데 일단 예약을 하고 가도 너무 대기가 길어요.. 한번가면 2시간 이상? 그리고 처음에 류마티스 초기라서 그런지 증상도 심하지 않아서 전원요청을 했습니다 2. 전남대학교병원 김성윤 내과에서 전원할때 같은 한양대 출신 교수님이 계신다며 김태종 교수님께 연결해 주셨어요 제가 처음 가보는 대학병원이라 잘 모를때였고 류마티스에 크게 관심이 없어서 그냥 시키는대로 주는 약 먹고... 근데 그게.. 더보기
오렌시아 생물학적제제 바꾼지 한달, 오렌시아 부작용 체크하기 채널 추가하시면 류마티스에 관한 정보를 보실수 있으세요 :) http://pf.kakao.com/_BxoBxfxj 류마티스 투병이야기 류마티스 13년차 투병이야기 pf.kakao.com 5년 넘게 나한테 잘맞았던 악템라가 어느날부터 아무 효과가 없어졌다 류마티스 질환을 앓고 나서 통증이 심해질때면 우울함이 같이 오는데 이번 악템라가 내 몸에서 맞지 않을때 최고 절정으로 우울감이 같이 찾아왔다 정말 다시한번 느끼지만 류마티스는 안아파본 사람은 절대 알지못할 고통이다 가장 많이 부어오른 관절은 양쪽 팔꿈치, 양쪽 손목 그리고 근육통 마스크를 쓰거나, 전화를 받기 어려울정도로 양쪽 팔꿈치가 부어 올라서 정말 지옥같은 시간을 보냈다 (여전히......아프지만) 오렌시아는 2주/2주/4주 간격으로 맞는다 22.1.. 더보기
류마티스 합병증, 경추 1,2번 불안정증 분당서울대병원 후기 채널 추가하시면 류마티스에 관한 정보를 보실수 있으세요 :) http://pf.kakao.com/_BxoBxfxj 류마티스 투병이야기 류마티스 13년차 투병이야기 pf.kakao.com 2-3년 전쯤 목이 너무 아파왔다 마치 목이 굳은 것처럼 돌리고, 숙이고, 뒤로젖히고 너무 심한 통증이 왔다 처음엔 목디스크인줄 알고 정형외과에 갔는데 류마티스를 앓고 있다는 이유로 제대로 된 진료를 봐주지 않았다 류마티스 환자가 된이후 가장 속상한게 어딜가나 다니던 병원가세요 원래 류마티스가 그래요 라는 소리 듣는것 그럴때 마다 참 속상했었다.... 그러다 원래 한양대 류마티스 진료날 교수님께 말씀드렸더니 신경외과 협진해 주셨다 신경외과 교수님은 엑스레이 사진을 보더니 일단 MRI를 찍어서 신경이 눌리는지 보는게 좋겠다.. 더보기
류마티스 수술 후기 채널 추가하시면 류마티스에 관한 정보를 보실수 있으세요 :) http://pf.kakao.com/_BxoBxfxj 류마티스 투병이야기 류마티스 13년차 투병이야기 pf.kakao.com 22.1.10 수술을 했어요 정확히 11개월이 흘렀네요 류마티스 변형으로 인해 손가락 힘줄이 뼈에 쓸리면서 힘줄이 파열된 케이스예요 수술하고 일주일정도 병원에 입원했고 수술직후엔 통증이 정말 어마어마 했어요 무통주사를 달았는데... 부작용으로 인해 무통은 빼고 마약성 진통제를 맞았어요 시간을 두고 맞아야해서 통증을 참으면서 버텼어요 수술후 한달까진 보조기를 착용했어요 잠잘때 포함 그리고 저는 2개월이 지난 시점부터 도수치료를 받으러 다녔습니다 보통 일주일에 2번은 갔어요 도수 선생님께 제 상황 설명드리고 상담을 여러번하고.. 더보기

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