투병일기 / 류마티스 13년차에 처음보는 피검사 결과 !!

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류마티스 투병이야기

 

 

류마티스 13년차에 쓰는 일기

22.11.09 한양대병원 입원 악템라 자가주사에서

오렌시아로 바꾼지 한달조금 넘었다

오렌시아는 2주/2주/4주 의 간격으로 정맥으로

맞는 주사이다

린버크와 고민을 많이 했지만....

린버크 아무래도 부작용이 걸려서 효과는 조금

늦지만 부작용에서 안전하다는 오렌시아로 선택!

 

22.11.09  입원당시

CRP 5.57 (mg/dL) / ESR 58 (mm/hr)

이미 너무 높아진 수치에 교수님이 당장 입원을

권하셨고 더이상 악템라를 쓰지 못한다고 하셨다

보험평가에서 걸리는 수치라.....

류마티스 생물학제재는 한번 바꾸면 절대

돌아갈 수 없다

입원해서 너무 통증이 심해서 주로 나는 팔꿈치

손목이 좋지 않은데 혼자서 마스크를 쓸수도

머리를 묶을수도 없는 통증에 정맥으로

스테로이드 투여 진짜 말도안되게 반나절만에

통증이 사라졌다 그리고 4일뒤 퇴원

 

22.11.23   2주뒤 외래  

CRP 7.07 (mg/dL) / ESR 89 (mm/hr)

외래오기전 스테로이드 약빨이 떨어져서일까

통증이 어마무시하게 왔다

역시나 피검사 결과 수치는 더 올라갔다

약간의 감기기운으로 원래보다 작은 용량의

오렌시아를 맞고 다시 집으로 

부디 새로운 약이 어서나에게 잘 맞기를 바래본다

 

22.12.07  2주뒤 외래  

CRP 8.71 (mg/dL) / ESR 108 (mm/hr)

지금까지 13년동안 처음보는 말도안되는 수치이다

교수님에게 팔꿈치와 손목에 스테로이드를 바로

맞으면 안되냐고 물었더니

염증수치도 높고 이 모든부위에 주사를 맞을순

없다고 하셨다 ㅠㅠ

입원했을때처럼 다시 정맥 스테로이드와 원래대로

오렌시아를 맞고 집으로 왔다 역시 말도안되는

스테로이드효과 너무 오랜만에 편하게 잠들었다

 

류마티스의 고통은 정말 겪어보지 않으면 모른다

겉으로 너무 멀쩡해 보이기에 내가 아프다고 하면

너 또 아프니? 라는 말을 자주 들었다

겉으로 멀쩡해보이는게 다행인걸까 불행인걸까???

 

혹시 류마티스 궁금한점있으시면 댓글 남겨주시면

최대한 아는선에서 답변해드릴게요

13년차다보니 거의 반 의사가 된것 같아요......

 

오렌시아 3회차_ 병원 주사실